Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Die DGM mit Sitz in Freiburg ist mit ca. 10.000 Mitgliedern die größte und älteste deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.

Die Initiative der Mutter eines zehn Jahre alten Kindes mit Muskeldystrophie Duchenne gab den Anstoß für die Vereinsgründung im Jahr 1965. Seitdem hat sich die DGM zu einer etablierten Organisation im Einsatz für Betroffene und ihre Angehörigen entwickelt und fördert die Erforschung der verschiedenen, teilweise sehr seltenen Muskelerkrankungen. Eine weitere wichtige Aufgabe der DGM ist die Beratung und Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen in ihrem Alltag. Über Muskelerkrankungen zu informieren und die Interessen von muskelerkrankten Menschen gesundheitspolitisch zu vertreten, sind weitere zentrale Anliegen der Selbsthilfeorganisation.

Wem wir helfen

In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Bislang sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede einzelne von ihnen ist selten, teilweise sogar sehr selten. Die Mehrzahl der Krankheiten ist genetisch bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar. Umso wichtiger ist es, dass Menschen, die – häufig nach langen Irrwegen und Abklärungen – eine solche Diagnose erhalten, Ansprechpartner für ihre Fragen und Sorgen finden.

Leben mit einer Muskelerkrankung

Der Volksmund verwendet häufig die Bezeichnung Muskelschwund und beschreibt damit ein wesentliches Krankheitszeichen, das bei den sehr unterschiedlich verlaufenden Erkrankungen auftritt. Die Abnahme der Muskelmasse und die Muskelschwäche können auf wenige Muskelgruppen begrenzt bleiben, oder auch – je nach Erkrankungsform – die gesamte Muskulatur erfassen.

Für die Betroffenen bedeutet eine solche Erkrankung vor allem den fortschreitenden Verlust ihrer Bewegungsfähigkeit. Alltagsverrichtungen werden zur Schwerstarbeit und sind nur mit Hilfe von außen und entsprechenden Hilfsmitteln zu bewältigen. Auch Schlucken und Atmen kann so beschwerlich werden, dass Betroffene künstlich ernährt und beatmet werden müssen. Je nach Erkrankung müssen Betroffene mit organischen Schwächen kämpfen und mit einer drastisch verkürzten Lebenszeit rechnen.

Manche Erkrankungen beeinträchtigen das Leben der Betroffenen bereits im Kindesalter erheblich. Andere Krankheiten treten erst im Erwachsenenalter auf und reißen die erkrankten Menschen mitsamt ihrer Familie aus dem gewohnten Leben.

Da es für diese Erkrankungen noch keine Heilung gibt, sind der Erhalt von Lebensqualität, die individuelle Anpassung von lindernden Therapien und die optimale Versorgung mit Hilfsmitteln für die Betroffenen besonders wichtig. Neben den immer größer werdenden physischen Einschränkungen, ist die Auseinandersetzung mit einer derartigen Diagnose für Betroffene und ihre Familien oft psychisch sehr belastend. Dazu kommen häufig langwierige Schriftwechsel und Auseinandersetzungen mit Krankenkassen und anderen Kostenträgern.

Was wir tun

Die DGM bietet Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen ein breites Angebotsspektrum an Unterstützungsmöglichkeiten und Beratung, initiiert Forschung und leistet wichtige Öffentlichkeitsarbeit, um diese Erkrankungen bekannter zu machen.

Ihre Arbeit ist ausdrücklich als besonders förderungswürdig anerkannt, wird aber kaum durch öffentliche Gelder unterstützt. Die Finanzierung gelingt vornehmlich über Spenden und Mitgliedsbeiträge sowie über Erbschaften und Vermächtnisse. Für einzelne Veranstaltungen und Projekte stehen zudem Zuschussmittel beispielsweise von Krankenkassen zur Verfügung. Um ihre Ziele verwirklichen zu können, ist die DGM deshalb auf Ihre finanzielle Unterstützung und tatkräftige ehrenamtliche Mitarbeit angewiesen.

Schwache Muskeln brauchen starke Helfer – unterstützen auch Sie muskelkranke Menschen! Werden Sie Mitglied bei der DGM, helfen Sie mit Ihrer Spende und Ihrem Engagement. Vielen Dank!